Στην Κύπρο υπολογίζεται ότι υπάρχουν 60.000 άτομα που πάσχουν από μια σπάνια γενετική πάθηση. Αυτό σημαίνει πως σε κάθε οικογένεια, σε κάθε σπίτι υπάρχει κάποιο άτομο με ένα μοναδικό νόσημα, με ένα μοναδικό χαμόγελο.
Οι σπάνιες γενετικές παθήσεις είναι προοδευτικές και αρκετά σοβαρές για την υγεία του ατόμου. Οι ασθένειες προκαλούν αναπηρίες και αν και είναι διαφορετικές μεταξύ τους, οι ασθενείς αντιμετωπίζουν όμοια προβλήματα, όμοιες ανάγκες. Μια σπάνια γενετική πάθηση παρουσιάζεται σ ένα άτομο σε κάθε 2.000 πληθυσμού. Αυτές οι παθήσεις δεν μπορούν να διαγνωστούν κατά τη διάρκεια της κύησης, αλλά είναι σημαντικό να διαγνωστεί έγκαιρα η ασθένεια προκειμένου να γίνονται οι κατάλληλες θεραπείες.
Ο σύνδεσμος Μοναδικά Χαμόγελα για παιδιά και ενήλικες, λειτουργεί εδώ και ένα χρόνο. Στόχος του, είναι να δημιουργηθεί ένα Ιατρικό Θεραπευτικό Κέντρο Αριστείας για τις Σπάνιες Παθήσεις όπου θα ενδυναμώνονται οι προσπάθειες των ασθενών για βελτίωση της πρόληψης, της θεραπευτικής αγωγής, των κοινωνικών και άλλων υπηρεσιών που άπτονται σε κάθε μια από τις σπάνιες παθήσεις (όπου είναι γνωστές και διαγνωσμένες). Απώτερος σκοπός και στόχος η βελτίωση της υγείας και της ποιότητας της ζωής των ασθενών με σπάνιες παθήσεις.
Η Πρόεδρος του Συνδέσμου Σπάνιων Γενετικών Παθήσεων Μοναδικά Χαμόγελα, Κάτια Κυριάκου, μιλώντας στο SigmaLive, κάλεσε σε βοήθεια και στήριξη το κοινό προκειμένου η μικρή λυόμενη κλινική που υπάρχει στο Μακάριο Νοσοκομείο να μετατραπεί σε Κέντρο Αριστείας .
Με στόχο να γίνει όσο το δυνατό μεγαλύτερη ενημέρωση αναφορικά με τις Σπάνιες Παθήσεις και την ανάγκη δημιουργίας ενός Κέντρου Αριστείας θα διοργανωθεί μεγάλη εκδήλωση στη Λεμεσό το Σάββατο 7 Μαρτίου.
sigmalive
| Σας άρεσε; Πατήστε... |
|---|
loading...